Avant de commencer…

Le handicap répond à une définition inscrite dans un texte législatif.

La connaissance de données générales sur la prise en charge globale d’un enfant handicapé est utile pour tout futur médecin.

1  -  Pour bien comprendre

1 . 1  -  Définition du handicap


D’après la loi du 11 février 2005, pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, le terme de handicap est défini ainsi : « constitue un handicap toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

Il faut noter que pour la première fois, une définition du handicap est inscrite dans un texte de loi ; d’autre part que ces dispositions législatives concernent également les enfants porteurs de maladies chroniques (trouble invalidant de la santé).

L’OMS a adopté en 2001 une nouvelle classification du handicap, la CIF (Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé), qui représente le handicap comme le résultat de l’interaction des caractéristiques de santé personnelles de l’individu et des facteurs environnementaux.

Retenir la définition du handicap.

1 . 2  -  Épidémiologie


Le taux de prévalence des handicaps de l’enfant n’a pas diminué durant les dernières décades en France comme à l’étranger, la proportion d’enfants déficients est proche de 2 % tous handicaps confondus.

Ce taux se situe ainsi autour de 8 enfants pour 1 000 naissances pour les handicaps neurosensoriels sévères (trisomie 21, retards mentaux sévères, paralysies cérébrales, surdités sévères, autismes, autres psychoses) ; de 3 pour 1 000 pour les déficiences motrices comme pour les déficiences intellectuelles sévères ; de 2,5 pour 1 000 pour les troubles psychiatriques (autisme et psychose), et de 1,5 pour 1 000 pour les déficiences sensorielles sévères.

Par ailleurs plus de 1 % des enfants sont atteints d’autres anomalies responsables de handicaps (troubles mentaux, maladies somatiques, malformations). Ce taux est beaucoup plus élevé chez les enfants nés prématurément (< 32 SA) où il est montré que 3 à 9 % de ces enfants seront porteurs d’une paralysie cérébrale, 15 à 20 % présenteront un retard mental modéré ou profond et 3 à 4 % seront porteurs d’une déficience visuelle ou auditive sévère.

1 . 3  -  Nouvelles dispositions législatives


Elles posent le principe d’un nouveau droit pour la personne handicapée, le droit à compensation des conséquences de son handicap, quelles que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie.

La compensation du handicap de l’enfant est assurée par l’allocation pour l’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) qui est une prestation familiale, mais également par l’offre de services et de places dans les établissements du secteur médicosocial.

Selon le principe d’un lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées, dans chaque département, une maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est créée et offre un accès unique aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées. Elle informe et accompagne les personnes handicapées et leurs familles dès l’annonce du handicap et tout au long de son évolution.

Elle assure l’organisation de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et le suivi de la mise en Ĺ“uvre de ses décisions, ainsi que la gestion du fonds départemental de compensation du handicap (fig. 49.1).

Figure 1 : Rôles de la MDPH

Connaître les rôles principaux de la MDPH.

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