À partir de 1991, des campagnes d'information auprès du grand public se multiplient en Europe en particulier et un peu plus tardivement aux États-Unis.
Vers l’âge de 4 mois, le nourrisson, couché sur le dos, peut spontanément se retourner en position ventrale : lui aussi se trouve à nouveau à risque, surtout en raison d’une position inhabituelle pour lui. On estime actuellement qu’environ 20 % des accidents de MIN relèvent de ce retournement. C’est la raison pour laquelle, une campagne menée en France en 1999 insiste sur l’intérêt potentiel de favoriser le développement de la musculature postérieure de la nuque en mettant l’enfant à plat ventre pendant les périodes d’éveil et de jeu, afin de favoriser le relèvement de la tête en cas de basculement sur le ventre pendant le sommeil. Ces mesures sont également adoptées dans les pays anglo-saxons (campagne « back to sleep and prone to play »).
Depuis la Conférence Internationale de Consensus qui s’est tenue aux USA en janvier 1994, il est admis aux plans médical et scientifique, que la position ventrale est un facteur de risque majeur de MIN.
En France, l'association « Naître et Vivre » et la Direction générale de la Santé mènent successivement trois campagnes en 1994, 1995 et 1996. La première est conçue de manière à mettre en place une procédure d'évaluation de ses effets dans quatre départements pilotes. Elle permet de mettre en évidence une baisse significative de la position ventrale entre 1994 et 1995, en parallèle avec la diminution de la MIN dans les départements pilotes.
Beaucoup de supports de campagnes de prévention ont été édités, et mis à la disposition des futurs et/ou nouveaux parents.
Les conseils de prévention portent sur les conseils de couchage et positon du nourrisson, la lutte contre le tabagisme passif, le risque d'hyperthermie, mais aussi sur la conduite à tenir en cas de questions et les coordonnées des organismes à contacter. (Cf figure 6 et 7)
Le 22 novembre 1999, La sixième campagne débute. Dans un premier temps, une nouvelle cassette vidéo "Comment coucher bébé" est diffusée auprès des maternités du Nord de la France et une nouvelle affiche est créée.
Démarrée le 8 février 2001, la septième campagne de prévention aborde le matériel de couchage.
Enfin, en 2002, des conseils de prévention sont diffusés dans le livret "Mon album" distribué en maternité dans la "boîte rose".
Un exemple des campagnes en Normandie : très sensibilisé par ce problème de Santé Publique, le Professeur Mallet (pédiatre, chef du département de pédiatrie du CHU de Rouen et du Centre de Référence Régional de la MIN de Haute Normandie) réunit, dès 1991, lors du congrès de la société européenne, un groupe de recherche sur l'étude et la prévention de la MIN. Puis, en 1998, il accueille, lors des 5èmes assises internationales sur la MIN, un grand nombre de pays, dont les États-Unis pour la première fois afin de rapporter les conclusions des études du groupe. En 2006, face à un taux encore trop élevé et stagnant de nouveau-nés et nourrissons dormant en DV ou DL (20 %) et de décès par MIN, une campagne « de rappel » a été mise en place. Ainsi, des plaquettes sont mises à disposition dans les salles d'attente et expliquées par les professionnels pendant les consultations, les séances de PNP. En parallèle, dans les services de suites de couches, l'opération « Je dors sur le dos » est lancée. Ainsi chaque maman reçoit 1 body pour son nouveau-né avec ce slogan dessus et les sages-femmes délivrent les conseils de prévention en ajoutant « je dors sur le dos, mais joue sur le ventre ». En 5 ans, 125 000 bodies ont été distribués en Haute Normandie. En 2009, l'action s'est élargie à toute la Normandie. Une enquête menée par Mesdames Pellerin et Duboys-Gay (Service de protection maternelle et infantile, conseil général de Seine-Maritime) et le professeur Mallet recense une hausse sensible du nombre de nourrissons dormant en DD (80 % en 2006 – plus de 90 % dès 2008) et une baisse du taux de MIN épargnant ainsi la vie d'une dizaine de nourrissons.
L’évolution conceptuelle récente de la problématique des morts de nourrissons dans notre pays, basée sur des considérations de nature statistique, a entraîné une nécessaire réflexion sur leur prise en charge, d’un point de vue médical, humaniste, et épidémiologique. La Haute autorité de santé a donc élaboré en février 2007 des recommandations professionnelles visant à améliorer les pratiques de gestion des appels des parents, de la conduite à tenir des intervenants sur place, des modalités de transfert du corps et de la prise en charge hospitalière par l'équipe du centre de référence de MIN.
L’élaboration de ces recommandations a été menée selon la méthodologie de la HAS. Le comité d’organisation, composé des représentants des sociétés savantes, des institutions et des familles concernées, a identifié les questions auxquelles devait répondre le texte. Le groupe de travail, associant une trentaine de professionnels des domaines concernés et un représentant des parents, a rédigé les recommandations, qui ont ensuite été soumises à l’avis d’un groupe de lecture. Amélioré par ces suggestions, le texte a été validé par la Commission puis le Collège de la HAS. Ce travail s’appuie sur une étude approfondie de la littérature, analysée dans l’argumentaire joint aux recommandations. Sur ce thème des MIN, la littérature scientifique est abondante, mais le niveau de preuve scientifique des études restant insuffisant, ces recommandations reposent donc essentiellement sur un accord professionnel.
Voici les points essentiels écrits dans un communiqué de presse le 20 mai 2007 :
Les cas de MIN nécessitent d'être investigués pour :
Points clés des recommandations :
L’académie américaine de pédiatrie vient aussi de faire des recommandations visant à améliorer le dépistage d'éventuels cas de maltraitance dans les MIN.
C'est en 1959, dans le Connecticut, qu'est fondée la première association de parents.
En 1962, la "Washington Association for Sudden Infant Death Studies"(SIDS) est créée. Grâce à elle s'ouvrira, un an plus tard, la première conférence internationale sur le sujet. Vingt pays industrialisés, dont la France, se sont alors engagés à mettre en commun leurs efforts pour lutter contre la Mort Subite du Nourrisson. En 1978, les premières associations de parents se constituent à Rouen puis à Paris.
Créée le 10 mars 1984, l'association "Naître et Vivre" a été reconnue d'utilité publique par décret du 25 mars 1991. Depuis 1990, à l'initiative de "Naître et Vivre", une structure européenne, sous-groupe de SIDS International, a été créée en lien étroit avec la structure médicale européenne ESPID (European Society for Paediatric Infectious Diseases).
Hier comme aujourd’hui, l’association « Naître et Vivre » (insérer le lien de l'association naître et vivre dans biblio) a pour principal objectif de proposer son soutien aux parents. L’accompagnement du deuil prend plusieurs formes : permanences téléphoniques, soutien individualisé, groupes de parole… Elle contribue à la prévention auprès du grand public et des professionnels d’accueil de la petite enfance. Elle intervient dans des actions de formation, animées par des médecins.
Tous les 2 ans un congrès international est organisé. En avril1998, Il s'est déroulé à Rouen. Le thème était : "Understanding - Explaining - Intervening » (Comprendre - Expliquer – Prévenir).
