Les professionnels confrontés à la MIN doivent mobiliser tous les moyens à leur disposition pour analyser l’enchaînement des causes à l’origine de la mort. Leur coordination interdisciplinaire est un facteur essentiel pour y parvenir. Elle est aussi un élément apprécié des parents dans l’accomplissement de leur travail de deuil.
Dès l'appel, le centre 15 envoie immédiatement les secours les plus proches et systématiquement un véhicule d’urgence médicalisé.
Si l’arrêt cardio-respiratoire paraît incertain ou récent, le régulateur conseille par téléphone, en attendant l'arrivée des secours, les gestes de secourisme et s’assure que les autres enfants présents sont pris en charge par un adulte.
A leur arrivée, et selon l’état du nourrisson, les médecins du SAMU entreprennent ou non des manœuvres de réanimation et les interrompent dans un délai raisonnable en absence de reprise d’activité cardiaque.
Si le décès intervient chez une assistante maternelle, ils préviennent le service de PMI afin d’assurer la continuité de la garde des autres enfants.
L'annonce du décès aux parents doit être faite avec respect, tact et empathie, par un médecin sans évoquer de diagnostic potentiel à un stade aussi précoce.
Il est important que les équipes soient entrainées et formées au recueil des éléments sur les lieux du décès le jour même.
La fiche d’intervention sera transmise au centre de référence. Elle contient :
Ce certificat est un document administratif et un outil d’évaluation en santé publique, comprenant deux parties : une partie « administrative » et une partie « médicale ». Afin que les informations soient les plus précises possibles, il est recommandé de remplir le certificat médical de décès en deux étapes.
Après avoir rédigé le certificat de décès, le médecin du SAMU prend contact avec le Centre de référence MIN en lien avec la régulation du 15 pour organiser le transfert de l’enfant. Il explique aux parents qu’en cas de MIN, le transfert vers ce centre est systématique, pour mener les investigations médicales afin de rechercher la cause du décès et pour leur proposer une prise en charge dans un service hospitalier spécialisé (la question de l’autopsie ne sera expliquée qu’à l’hôpital, sauf bien sûr si les parents soulèvent la question).
Il donne aux parents les coordonnées du médecin et du Centre de référence où est transporté l’enfant et du médecin « premier intervenant »et précise que les frais de transport de l’enfant sont assumés par le centre de référence. S’ils le désirent, ils pourront accompagner le corps de leur enfant dans le véhicule de transfert.
Si malgré les explications, les parents refusent le transport, le médecin juge au cas par cas, en fonction des premières constatations, de la nécessité de cocher la case « obstacle médico-légal », après les avoir informés que cela entraîne une prise en charge judiciaire et le centre MIN en est informé.
Une circulaire ministérielle du 14 mars 1986, reconnaissant pour la première fois la MSN comme un problème de santé publique, a désigné dans les Centres Hospitaliers Universitaires et Régionaux, des centres de référence
Ces centres sont a priori les structures les plus appropriées, après avoir adapté leur organisation aux recommandations de la HAS. Ils doivent disposer du personnel compétent pour assurer tous les aspects de cette prise en charge et sont maintenant appelés « Centre de référence pour la mort inattendue du nourrisson ».
Ceux-ci sont chargés de six grandes missions :
Les Centres de Référence ont la charge de suivre les parents après le décès, et de les accompagner lors des grossesses suivantes. D'ailleurs, l'accueil du nouveau-né suivant y est organisé avec le souci de la sécurité médicale et de l'aide psychologique aux parents éprouvés.
Dès leur arrivée, les parents sont reçus par un pédiatre dans une pièce réservée, afin de leur expliquer la prise en charge médicale du corps de leur enfant qui est appelé par son prénom, et compléter les données recueillies initialement par un interrogatoire médical et une consultation du carnet de santé du nourrisson. Si besoin, le pédiatre donne des conseils et prescrit un traitement pour l'arrêt de l'allaitement maternel.
Les équipes des Centres de référence comptent en général un psychologue ou psychanalyste pour accompagner, aider, soutenir les parents et les frères et sœurs et la personne qui avait la garde du nourrisson au moment du décès et les aider face à leur sentiment de culpabilité. Les parents sont, s’ils le désirent, orientés vers des associations de parents endeuillés, en leur donnant des informations sur ces structures, et sur ce qu’ils peuvent y trouver : accueil, informations, rencontres, réunions, groupes de soutien, site Internet, etc.
Le suivi se fait aussi à long terme et le pédiatre référent reçoit les parents pour leur expliquer les résultats des investigations puis les conclusions de la confrontation multidisciplinaire. Il précise qu'il est possible d’organiser un suivi au long cours par les médecins généralistes et les acteurs de santé (PMI, etc.), en proposant par exemple des visites à domicile.
Ce n’est qu’à l’issue d’une démarche exploratrice complète et rigoureuse que les professionnels sauront lequel des qualificatifs il convient d’apposer à la mort de cet enfant. Les examens complémentaires sont tous possibles et tous sont importants.
Les investigations, dont les frais sont à la charge du Centre de référence, commencent dès l’arrivée du corps et après accord écrit des parents. Ils se composent d'un examen clinique complet, d'une autopsie avec examens biologiques menés avec les mêmes précautions d’asepsie que chez un enfant vivant et d'examens radiologiques.
La situation est réévaluée avec ces nouveaux éléments, et s’il y a un doute sur l’origine naturelle du décès, le procureur est alerté.
L’examen clinique est complet : aspect morphologique, cutanéo-muqueux, état trophique, prise de la température rectale, état d’hydratation, existence de sueurs, d’une pâleur, d’une cyanose, de lividités, d’une odeur particulière, d’une rigidité cadavérique, de rejet nasal ou buccal, palpation des segments de membres, de l’abdomen, examen de la cavité buccale, mesure du poids, de la taille, du périmètre crânien.
Les parents, autrefois peu enclins à accepter l’autopsie, souvent considérée par eux comme un surcroît inutile de souffrance, affirment maintenant l’apport irremplaçable de « la vérification anatomopathologique ». Il est à noter qu'aucune législation ni aucune religion ne s’oppose à cet examen. L’autopsie médicale est donc proposée systématiquement aux parents.
Après avoir expliqué l’intérêt et les modalités, répondu clairement à leurs questions, proposé si besoin un délai de réflexion, ou adapté les modalités en fonction de contraintes culturelles ou religieuses propres à la famille, l'autopsie peut être envisagée après signature des parents du formulaire de consentement. En cas de refus, le pédiatre effectue une synthèse des données disponibles cliniques et para-cliniques, dont une imagerie cérébrale indispensable dans ce cas et si besoin signale le refus à la justice.
L'autopsie, examen primordial dans le bilan pour déterminer la cause du décès, est réalisée si possible dans les 48 premières heures par un anatomo-pathologiste compétent en pédiatrie selon un protocole préétabli.
L’étude macroscopique est complète : thorax, abdomen, bloc ORL mais aussi encéphale, cervelet, tronc cérébral, adénopathies cervicales. Chaque organe est examiné, pesé, mesuré à la recherche d’une lésion, d’une malformation, puis il fait l’objet de plusieurs coupes, selon des repères anatomiques précis, pour l’étude histologique. Au cours de l'autopsie, plusieurs prélèvements sur divers organes sont effectués à visées bactériologique, virologique, toxicologique, métabolique et génétique. Certains prélèvements, comme le sang, le sérum, le liquide céphalo-rachidien et les urines sont congelés et conservés.
Le bilan diagnostic est complété par des clichés de face et profil du crâne et du rachis ainsi que des radios de face du thorax, des 4 membres et du bassin effectués et interprétés par un radiologue pédiatre. En fonction des moyens disponibles, une TDM ou IRM du corps entier est envisagé.
L’ensemble du dossier est discuté avec tous les membres de l’équipe : pédiatre, métabolicien, microbiologiste, hématologiste, radiologue, les médecins du secours d’urgence appelés au domicile et l’anatomo-pathologiste.
La confrontation multidisciplinaire permet d’analyser les informations recueillies, afin de conclure à une cause de décès et adapter la prise en charge de la famille en conséquence, mais aussi de faire un signalement si des éléments évocateurs d’une origine violente sont retenus.
Les conclusions sont expliquées aux parents et transmises aux médecins concernés.
Dans le but d’améliorer la connaissance épidémiologique de la mort inattendue du nourrisson, la HAS recommande que les résultats des investigations complémentaires soient systématiquement transmis, par le centre de référence ou l’institut médicolégal, au CépiDc de l’Inserm, et en particulier le certificat médical complémentaire de décès. Actuellement, dans un certain nombre de cas, aucune information sur la cause de décès n'est transmise au CépiDc après enquête médicolégale ou après investigation en milieu pédiatrique hospitalier. Ces cas sont alors codés en cause inconnue dans la statistique nationale. Le retour exhaustif des informations sur les causes du décès fournies par le certificat complémentaire au CépiDc de l’Inserm est primordial.
La venue d'un nouvel enfant est une décision grave, difficile à prendre. La mort d'un enfant si jeune bouleverse l'équilibre d'une famille en pleine construction. À la joie de la grossesse se mêle l'anxiété, et au bonheur des premiers mois, l'inquiétude bien compréhensible.
D'un point de vue médical, les grossesses ultérieures ne posent pas de problème particulier et se déroulent le plus souvent normalement. Mais elles nécessitent un suivi régulier et autant que possible une ou plusieurs consultations pédiatriques anténatales pendant lesquelles les parents peuvent alors reposer les questions qu'ils souhaitent par rapport à l'enfant décédé, et l'accueil de ce nouvel enfant.
On sait maintenant que le risque médical d'une récidive de MSN dans la même famille est exceptionnel. Le rôle du médecin est de repérer les rares situations où le risque est éventuellement un peu augmenté, de manière à proposer une prise en charge et un suivi adaptés.
Les indications médicales de ce bilan ne sont pas systématiques. Elles sont à discuter en fonction du diagnostic porté pour l'enfant décédé, de la demande des parents, et surtout de l'éventuelle symptomatologie du nouveau-né.
Dans certains cas, une hospitalisation de jour peut être proposée afin de réaliser un bilan : ECG, réflexe oro-cardiaque, échographie de l'œsophage, ionogramme sanguin...) et poser un monitoring miniature de la fonction cardio-respiratoire.
Certains centres de référence, seuls habilités à délivrer ce scope, le proposent éventuellement à titre "anxiolytique". Dans ce cas, le recours à cet appareil doit être encadré par un suivi médical et surtout psychologique des parents. Une aide toute particulière est nécessaire pour sa mise en route et pour son arrêt.
Il permet le diagnostic et prend en charge les apnées supérieures à 20 secondes en actionnant une alarme qui réveille le nourrisson qui reprend ainsi une respiration normale.
Il est conseillé de le poser entre quelques semaines et 6 mois de vie et de le retirer après 2 mois sans alarme. Actuellement, le télémonitoring se développe et permet de rester en relation avec les professionnels ce qui rassure les parents.
