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Surveillance au long cours d'une maladie auto-immune systémique
On se limitera aux maladies auto-immunes systémiques, les maladies auto-immunes spécifiques d'organe posant chacune des problèmes différents et très spécifiques.
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Surveillance de la maladie
L'évolution des maladies auto-immunes est d'un grand polymorphisme, la maladie pouvant rester bénigne ou évoluer vers des manifestations viscérales graves. Un examen clinique et un interrogatoire orienté doivent être régulièrement faits. Pour le lupus systémique, il faut vérifier l'absence d'atteinte rénale et neurologique, qui représente deux atteintes viscérales majeures. Dans la polymyosite, il faut évaluer cliniquement l'importance du déficit musculaire et vérifier l'absence d'atteinte respiratoire et l'absence de dysphagie. Dans la sclérodermie, la surveillance cutanée est de règle, à la recherche de complications trophiques périphériques et il faut procéder régulièrement à des mesures de pressions artérielles. Une hypertension artérielle pourrait être le signe clinique d'une atteinte rénale liée à la sclérodermie, dont le pronostic est gravissime. Enfin, pour le syndrome sec de Goujerot-Sjögren, il faut examiner les aires parotidiennes, vérifier l'absence de complications ophtalmiques induites par le syndrome sec et rechercher d'éventuelles manifestations viscérales extraglandulaires (atteintes pulmonaires et articulaires, par exemple). En plus d'une surveillance clinique rigoureuse, il faut ajouter une surveillance biologique.
Cette dernière doit vérifier l'absence d'atteintes viscérales propres à chacune de ces maladies auto-immunes. D'une façon générale, la surveillance biologique comprend : un hémogramme, un dosage des paramètres de l'inflammation (VS, CRP, fibrinémie), un ionogramme, des enzymes musculaires, des LDH, une électrophorèse des protéines, l'étude des fonctions rénale et hépatique et une étude de la protéinurie et du sédiment urinaire. Un contrôle des aAc ainsi qu'un dosage du complément doivent également être faits. La périodicité dépend essentiellement de la clinique. Une surveillance par imagerie ou autres examens paracliniques complémentaires doit également être faite, selon la maladie auto-immune. À titre d'exemple, il faut régulièrement vérifier l'absence d'hypertension artérielle pulmonaire au cours d'un CREST syndrome grâce à une échographie cardiaque couplée au doppler cardiaque et faire des examens ophtalmiques réguliers au cours d'un syndrome sec.
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Surveillance du traitement
Cette surveillance est, là encore, clinique et paraclinique. Il faut surveiller la tolérance de chaque traitement et l'apparition d'éventuels effets indésirables ou complications (diabète ou ostéoporose cortico-induits, insuffisance rénale sous cyclosporine, atteinte ophtalmique sous antipaludéens de synthèse…). Il faut aussi vérifier l'observance thérapeutique car ces traitements sont pris au long cours. Enfin, on peut également évaluer le degré d'immunosuppression de ces patients sous traitement immunosuppresseur par une numération lymphocytaire avec immunophénotypage des lymphocytes circulants (immunité cellulaire), une électrophorèse des protéines sériques et un dosage pondéral des immunoglobulines (immunité humorale).
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Évaluer le retentissement socio-professionnel et psychologique
Il faut habituellement déclencher, dans le cadre d'une maladie auto-immune, une prise en charge complète (à 100 %) pour maladie de longue durée, ce qui permet au patient de bénéficier de soins gratuitement. Dans la mesure du possible, le maintien d'une activité professionnelle devra être favorisé et il faut discuter, par exemple avec le médecin conseil, si une modification du poste de travail s'impose. Il faut renseigner les patients sur l'existence de nombreuses associations de malades, auxquelles ils peuvent adhérer, qui soutiennent les patients atteints de maladie auto-immune. Un soutien psychologique est souvent nécessaire pour ces maladies chroniques qui induisent souvent un syndrome dépressif réactionnel. Il peut se résumer à un soutien par l'entourage familial ou nécessiter une prise en charge psychologique voire psychiatrique spécifique. Un traitement antidépresseur est parfois nécessaire.
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