5  -  Traitement


La prise en charge précoce (kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie, aide éducatrice), commence à partir de 3 à 4 mois. Cet accompagnement est à poursuivre, en vue de la meilleure autonomie et insertion sociale possible, en milieu ordinaire.

Voir le site de Trisomie 21 France : http://www.trisomie21-france.org/

5 . 1  -  Accompagnement kinésithérapique

L’objectif est d’accompagner l’enfant dans son développement neuromoteur et de prévenir les déficits et anomalies de statique qui apparaissent en l’absence de prise en charge du fait de l’hypotonie et de l’hyperlaxité.

Le projet est construit et réévalué régulièrement et individuellement pour chaque enfant en fonction de la prescription médicale et du bilan kinésithérapique.

Il faut solliciter la pratique régulière d’activités physiques qui seront un relais ensuite à la kinésithérapie

La kinésithérapie est souvent arrêtée à l’âge de la marche alors que les bénéfices à la poursuivre sont majeurs sur la tonicité et la motricité globales, la motricité fine, l’acquisition de l’équilibre, la tonification bucco-faciale. Elle prépare aussi à la pratique régulière d’activités physiques mais il est indispensable de faire régulièrement un bilan moteur et statique pour surveiller l’évolution corporelle et les capacités motrices.

5 . 2  -  Accompagnement psychomoteur

L’objectif est d’aider l’enfant à percevoir et connaître son corps pour ses conduites motrices, mais aussi pour ses conduites expressives, ceci en :

  • Estimant ses possibilités, et les indices d’hétérogénéité dans son développement
  • Valorisant son potentiel, ses compétences et son désir d’expérience
  • Accompagnant les domaines les plus en retrait afin d’augmenter ses chances d’adaptation
  • Veillant à l’expression des difficultés dans le temps et à leurs implications affectives
  • Identifiant, et prévenant les périodes sensibles lorsqu’il est confronté à des situations sociales ou d’apprentissage qui le mettent en difficulté.


Une attention particulière est portée sur l’adaptation de l’enfant au sein de la collectivité, sa compréhension des situations sociales, de jeux et sa capacité à construire sa place.

Un travail peut être maintenu chez l’adolescent en fonction de ses choix et des demandes particulières qu’il peut formuler. Soit à partir d’objectifs d’autonomie que l’adolescent peut formuler, soit sous la forme d’un accompagnement plus global à cette période qui nécessite une réappropriation de l’image du corps qui subit des transformations importantes et qui correspond souvent à une nouvelle confrontation à la perception de la différence.

5 . 3  -  Accompagnement orthophonique

Il existe une problématique langagière spécifique à la Trisomie 21, avec en plus des difficultés d'articulation, concourant à une moindre intelligibilité de la parole, non corrélés avec le niveau de compréhension.

L'objectif global de cette éducation précoce est, avant tout, d'accompagner un très jeune enfant dans la mise en place de la communication, sans visée normative, et de l'aider, à exprimer, à son rythme, l'ensemble de ses potentialités. L'orthophoniste est là aussi pour aider les parents à mieux interagir avec cet enfant dont l’hypotonie atténue les signes de communication, à savoir utiliser des stimulations, tout en restant les "parents" de cet enfant, pour lui permettre de prendre sa place d'interlocuteur.

L'orthophoniste peut utiliser conjointement différents systèmes et méthodes d'Aide à la Communication, basés sur les stimulations sensorielles (le Toucher, la Vue, l'Ouïe, etc...), sur la gestuelle, les mimiques et l'imitation. L’utilisation d’outils tels que le Français signé et le Makaton (signes et pictogrammes) sont recommandés et permettent un accès plus rapide à la communication chez ces personnes qui peuvent conserver de grosses difficultés de langage et de parole. Au fil des années, l'accompagnement orthophonique se poursuit en individuel ou en groupe pour accompagner l'enfant, l’adolescent et l’adulte dans sa scolarité et sa vie sociale et professionnelle qu’elle soit en milieu ordinaire ou protégé.

5 . 4  -  Accompagnement psychologique

L’accompagnement psychologique et social de la personne trisomique s’organise autour de deux axes complémentaires :

  • La famille

Comme pour tout enfant, elle constitue "le" cadre primordial de développement de l’enfant trisomique. Dès l’annonce du diagnostic (en prénatal ou en postnatal), la famille aura à entamer le cheminement douloureux et souvent long qui lui permettra de se réorganiser pour donner à "son" enfant trisomique la place qui lui convient dans la structure familiale.
Certains « dispositifs d’ accueil » mis en place par des associations peuvent constituer une aide supplémentaire, mais aussi les groupes de parole des parents et les groupes fratrie.

  • La construction de la personne

Pendant l’enfance et l’adolescence, puis à l’âge adulte, des évaluations objectives et répétées des compétences, des difficultés et des habiletés sociales peuvent aider la personne T21, ainsi que sa famille et ses éducateurs, à mieux connaître ses points forts et ses points faibles dans le but de construire son projet de vie, en milieu ordinaire ou adapté, en repérant les personnes et les structures sur lesquelles il peut s’appuyer. Les accompagnements éducatif et psychologique sont importants pour aider les personnes dans cette construction, et les familles dans la prise de risque que cela implique.

La trisomie ne préserve pas des aléas de l’existence, il existe pour les personnes trisomiques comme pour nous tous des moments où l’individu seul a du mal à faire face, et où l’écoute et le soutien d’un professionnel devient particulièrement nécessaire. Moins aptes que d’autres à exprimer leur malaise, ou le faisant de façon détournée voire maladroite, le mal-être des personnes trisomiques est trop souvent ignoré. Famille et professionnels doivent présenter une vigilance particulière sur ce plan.

5 . 5  -  Accompagnement éducatif

Affirmer d'emblée la nécessité d'un accompagnement éducatif d'un enfant porteur de trisomie 21 revient à prendre le risque de laisser croire que la survenue d'un enfant handicapé dans une famille rend celle-ci incompétente pour l'éduquer. A l'inverse, il serait tout aussi vain de penser que ces personnes ne peuvent bénéficier utilement d'un accompagnement éducatif.

L'accès à la crèche, à l'école, au centre social et de loisir, au club sportif ou à la piscine ne va pas toujours de soi. L'accès à la formation professionnelle et au travail en milieu ordinaire reste encore marginal. L'accompagnement éducatif doit alors se centrer sur les milieux de vie de la personne en l'accompagnant, en donnant de l'information (et de la formation) aux professionnels de ces lieux comme aux autres usagers, il s'agira :

  • De rassurer les professionnels du milieu ordinaire sur leur compétence et leur savoir-faire vis à vis des personnes trisomiques pour lesquelles les cadres théoriques habituels gardent toute leur valeur, et d’aider ces professionnels à adapter le milieu ordinaire et leurs pratiques aux caractéristiques développementales particulières des personnes porteuses de trisomie 21, en rappelant les droits des personnes si nécessaire.
  • D'être vigilant au réel développement de relations sociales des personnes trisomiques à l'intérieur des lieux fréquentés avec leurs pairs ordinaires. La construction d'un cadre relationnel positif est délicate et, à de rares exceptions près, ne semble pouvoir se construire que solidement encadré et soutenu par les adultes. Parallèlement, les échanges avec d'autres personnes trisomiques paraissent tout à fait primordiaux.


Un point particulier sur la scolarisation : l'accès à l'école ordinaire est de plein droit dans les mêmes conditions pour tous les enfants, quelle que soit sa situation. Ceci a bien été rappelé par la Loi du 11 Février 2005. Il existe désormais sur le territoire national des dispositifs de scolarisation et d'accompagnement qui permettent des parcours diversifiés en milieu ordinaire. Le but n'est pas simplement la présence de l'enfant dans une école ordinaire, c'est forcément avec un projet éducatif et un accompagnement adapté éducatif, social et psychologique. Non seulement il faut la conviction que cet enfant peut progresser, mais aussi une exigence adaptée aux difficultés qu'il rencontre. Il faut pouvoir adapter le programme et adapter la pédagogie. N'oublions pas que les apprentissages ne se limitent pas à l'âge scolaire, il est encore possible d'apprendre à lire après 18 ans. Au moins la moitié des personnes porteuses de trisomie 21 devrait avoir les capacités de lecture et d'écriture "courantes".

5 . 6  -  Autodétermination

Permettre à une personne porteuse de trisomie 21 d'élaborer et d'exprimer ses choix personnels puis de les mettre en œuvre est un enjeu éducatif majeur qui nécessite un accompagnement particulier. La loi de rénovation sociale et médico-sociale du 2 janvier 2002 implique activement la personne porteuse de handicap dans son projet d’accompagnement et sollicite le recueil de son consentement éclairé pour les décisions la concernant. La loi pour L’égalité des chances du 11 février 2005 introduit dans la constitution du dossier pour la Maison du Handicap, l’écriture du Projet de vie qui devrait être bâti sur les souhaits de la personne. Ceci requiert certaines aptitudes : capacité à formuler des envies, des préférences, à faire des choix, à prendre des décisions, à résoudre des problèmes et à se fixer des objectifs.

L’action éducative auprès des personnes handicapées doit contribuer à mettre en place ces comportements d’autodétermination, concept porté par des mouvements de personnes handicapées et par leurs accompagnants depuis 1972 (Québec, Belgique) [29, 30]. Les éducateurs et accompagnants deviennent des partenaires de la construction personnelle pour favoriser l’acquisition des comportements sous-jacents de l’autodétermination que sont :

  • L’autonomie : Agir en accord avec ses intérêts, ses préférences et ses capacités, de manière indépendante: sans influence extérieure exagérée.
  • L’autorégulation : Pouvoir formuler un problème, envisager les différentes pistes, prendre une décision, s’ajuster, s’adapter, tout ceci impliquant la possibilité de prendre des risques.
  • L’appropriation psychologique : Conscience que l’on fait les choses pour soi et que l’on a une influence sur sa vie, sentiment d’avoir les compétences nécessaires pour atteindre les objectifs souhaités, être motivé par l’attente de solutions positives.
  • L’auto actualisation ou réalisation personnelle : Processus par lequel une personne apprend à tirer profit de la connaissance de ses forces et de ses faiblesses afin d’optimiser son développement personnel.


L’insuffisance d’expériences et d’opportunités permettant d’assumer la responsabilité des choix de base et des décisions qui sont importantes dans sa vie quotidienne, la perception que l’on a souvent de ces personnes comme incapables d’assumer des rôles d’adulte, la présence d’environnements trop structurés, trop protecteurs, ne laissant pas de place pour proposer des opportunités, sont des freins à l’attitude d’autodétermination. L'autodétermination, impose de mettre les personnes porteuses de trisomie 21 dans des situations d'expression de souhaits et de décisions personnelles, de façon précoce et fréquente. L'accompagnement éducatif consiste alors à ne pas proposer en permanence des activités, à ne pas remplir le temps, mais au contraire à aider la personne à exprimer ses choix, à les argumenter et à l'amener à imaginer les manières possibles de les réaliser. Le partenariat doit aussi être en direction de la famille au sens large pour une cohérence autour du projet et pour accompagner l’angoisse liée à la prise de risque.

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