Introduction

La loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie est une loi française adoptée le 12 avril 2005, promulguée le 22 avril 2005 et publiée au Journal officiel le 23 avril 2005. Cette loi est promulguée à la suite de la loi du 4 mars 2002 sur le droit des malades.

Le texte a pour objet d'éviter les pratiques d'euthanasie, et d'empêcher également l'acharnement thérapeutique (qualifié d'« obstination déraisonnable » dans le traitement des malades en fin de vie). Il permet ainsi au patient de demander, dans un cadre défini, l'arrêt d'un traitement médical trop lourd. Cette volonté peut notamment être exprimée par le biais de directives anticipées et par le recours à une personne de confiance. Dans le même temps, cette loi propose de développer les soins palliatifs donnés aux patients en fin de vie, afin de prendre en compte leurs souffrances.

Une distinction nette est ainsi tracée entre le traitement médical, qui peut être interrompu s'il est jugé disproportionné par rapport à l'amélioration attendue, et les soins, dont la poursuite est considérée essentielle pour préserver la dignité du patient.

Les situations de grande et extrême prématurité peuvent se rencontrer en salle de naissance ou dans le service de réanimation néonatale.

Les questions qui se posent alors les soignants et les parents, sont les suivantes :

  • Quel pronostic (selon les données de la littérature) ? Qu’en est-il de sa compréhension ?
  • Est-il raisonnable de poursuivre une thérapeutique active ? Quelle place pour l’avis des parents dans les choix décisionnels ?
  • La situation sociale, culturelle intervient-elle ?

Les avancées de la réanimation néonatale ont rapidement eu pour conséquence de soulever des questions majeures : jusqu’où aller ? Quelles seront les conséquences des techniques utilisées ? Les séquelles chez les enfants ? Quelle sera la qualité de vie de cet enfant ?

Selon les moments, avant ou après la naissance, aux limites de la viabilité ou à terme, toutes ces questions se posent de façon différente.

1  -  Ce que nous dit la loi


Depuis plus de dix ans maintenant, des évolutions importantes ont marqué les relations entre les usagers et les médecins. La première étape a été la promulgation de la loi du 4 mars 2002, relative aux droits des patients (loi Kouchner), qui a formalisé l’obligation à fournir à chaque patient, une information éclairée et à respecter son choix. Face aux situations de fin de vie, la loi du 22 avril 2005 (dite loi Léonetti) est venue compléter les différents dispositifs mis en place dans les années 2000. Ces textes concernent le patient adulte et conscient.

Suite à la loi du 22 avril 2005, un groupe de réflexion constitué de pédiatres-néonatologistes, d’obstétriciens, et d’autres professionnels s’est constitué. Ce groupe  a estimé que :  

  • « l’interdiction de l’euthanasie, rappelée dans la loi de 2005, devait conduire à ne plus pratiquer d’arrêts de vie,
  • tandis que l’interdiction déraisonnable et le droit de bénéficier de soins palliatifs devaient modifier les pratiques de limitation ou d’arrêts de traitements, et améliorer l’humanité de fin de vie ».

Désormais, la consultation des parents et leur accompagnement sont préservés. De même, la collégialité doit être privilégiée dans la prise de décisions difficiles, qui doivent être explicitées de façon loyale et transparente.

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